Články
Príbehy a novinky o Občianskom združení Ešte raz, ktoré sa venuje pomoci deťom s neurofibromatózou 1. typu.
Rok zmien, odvahy a ľudskej solidarity
2.2.2026 Rok 2025 bol pre našu rodinu rokom veľkých zmien, rozhodnutí a odvážneho otvorenia sa svetu. Bol to rok, v ktorom sme sa museli naučiť hovoriť nahlas o veciach, ktoré sme dovtedy nosili len hlboko v srdci.
Najnovšie príspevky
Máj v znamení neurofibromatózy
1.6.2026 Máj je mesiacom povedomia o neurofibromatóze (NF), a preto naše občianske združenie počas celého mesiaca realizovalo osvetovú iniciatívu Modro-zelená na nádej.
Päť žien, jeden krásny nápad a konkrétna pomoc pre päť deti s neurofibromatózou
13.5.2026 Niekedy stačí odhodlanie niekoľkých ľudí, aby vznikla pomoc, ktorá má skutočný dopad. Presne to sa podarilo piatim zamestnankyniam spoločnosti NN Slovensko, ktoré sa rozhodli podporiť naše občianske združenie prostredníctvom zamestnaneckého grantu.
Z malej myšlienky k veľkej spolupráci
8.5.2026 S radosťou vám oznamujeme, že naše občianske združenie Ešte raz sa stalo riadnym členom organizácie NF Patients United (NFPU) 💙
Modro-zelená nádej prichádza!
24.3.2026 Pri príležitosti Dňa povedomia o neurofibromatóze (17. mája 2026)sme pripravili iniciatívu, ktorá šíri podporu a solidaritu pacientom s NF1.
Nová medzinárodná spolupráca na podporu ľudí s neurofibromatózou
9.3.2026 Nadviazali sme novú medzinárodnú spoluprácu s pacientskymi organizáciami, ktoré sa dlhodobo venujú podpore ľudí s neurofibromatózou (NF) a ich rodín.
Keď rozhovor tvorí budúcnosť
24.2.2026 Dnes som sa zúčastnila participatívneho fóra o občianskej spoločnosti, pacientoch a spolupráci s názvom HAPPENING 2026, ktorý organizovala Platforma pomáhajúcich organizácií v Trnave.
Nová spolupráca - nová výzva
10.2.2026 Pred pár dňami som dostala pozvanie na stretnutie Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb pri príležitosti blížiaceho sa Dňa zriedkavých chorôb.
Ešte razPodpora a pomoc v ťažkých chvíľach
16.1.2026 Teraz sa chcem vrátiť k jednej z hospitalizácií – pre mňa ako mamu k tej úplne najťažšej. Najťažšej preto, že sme už akoby fungovali v kolobehu lekárov, vyšetrení a hospitalizácií v rámci pravidelných kontrol súvisiacich s NF1. 2026
Prvé príznaky a potvrdenie ochorenia
10.1.2026 Ako plynul čas, Simonko sa zdal byť ako úplne zdravý chlapček, avšak postupne sa mu začali objavovať na tele malé pigmentové škvrny.
Ešte razNeľahký štart do života
5.1.2026 Simonko sa narodil predčasne, v 36. týždni tehotenstva. Vážil len 2160 gramov a meral 43 centimetrov. Napriek tomu však podľa klinického vyšetrenia zodpovedal 38. gestačnému týždňu. Bol maličký, krehký… no keďže aj náš prvorodený syn mal po narodení podobné miery, v tej chvíli nás to príliš nevyľakalo.
Kontakty
Ešte raz o.z. Mostecká 19/19 90045 Malinovo IČO: 55 907 318 Mgr. Denisa Hulín Ondriašová - predseda OZ Email: ozesteraz@gmail.com Mobil: 0907789801