Príbehy a novinky o Občianskom združení Ešte raz, ktoré sa venuje pomoci deťom s neurofibromatózou 1. typu.

Rok 2025 bol pre našu rodinu rokom veľkých zmien, rozhodnutí a odvážneho otvorenia sa svetu. Bol to rok, v ktorom sme sa museli naučiť hovoriť nahlas o veciach, ktoré sme dovtedy nosili len hlboko v srdci.
Najnovšie príspevky
SimonkoTeraz sa chcem vrátiť k jednej z hospitalizácií – pre mňa ako mamu k tej úplne najťažšej. Najťažšej preto, že sme už akoby fungovali v kolobehu lekárov, vyšetrení a hospitalizácií v rámci pravidelných kontrol súvisiacich s NF1.
SimonkoSimonko sa narodil predčasne, v 36. týždni tehotenstva. Vážil len 2160 gramov a meral 43 centimetrov. Napriek tomu však podľa klinického vyšetrenia zodpovedal 38. gestačnému týždňu. Bol maličký, krehký… no keďže aj náš prvorodený syn mal po narodení podobné miery, v tej chvíli nás to príliš nevyľakalo.