organizácia pre ľudí s neurofibromatózou typu 1
Ešte raz
Spájame ľudí s neurofibromatózou typu 1 (NF1), ich blízkych a odborníkov. Prinášame overené informácie, tvoríme a sprístupňujeme vzdelávacie materiály a zvyšujeme povedomie o neurofibromatóze.
Chcem darovať →
Ešte raz - kráčame s nádejou
Naším cieľom je, aby ľudia s NF1 mali prístup k informáciám, podpore a odbornému zázemiu, ktoré potrebujú - v každom veku a v každej životnej situácií.
Prepájame
Spájame pacientov, ich blízkych a odborníkov. Vytvárame priestor na zdieľanie skúseností, vzájomnú podporu a spoluprácu.
Prinášame informácie
Vyhľadávame, tvoríme, prekladáme a sprístupňujeme odborné materiály, aby boli dôležité informácie o NF1 dostupné aj v zrozumiteľnej podobe.
Spolupracujeme s odborníkmi
Prepájame pacientsku skúsenosť s odbornými znalosťami. Budujeme spoluprácu s lekármi a ďalšími odborníkmi, ktorí sa venujú NF1 a jej rôznym prejavom.
Zvyšujeme povedomie
Hovoríme o NF1 nahlas. Organizujeme osvetové aktivity a upozorňujeme na potreby ľudí so zriedkavým ochorením.
Zastupujeme pacientov
Chceme, aby hlas ľudí s NF1 bolo počuť. Podporujeme lepšiu informovanosť, dostupnosť zdravotnej starostlivosti a podmienky pre kvalitný život s NF1.
Naše poslanie
Neurofibromatóza typu 1 je zriedkavé ochorenie, ktoré môže ovplyvniť človeka v rôznych oblastiach života a v každom veku.
Ešte raz je organizácia, ktorá chce prepájať ľudí s NF1, ich blízkych a odborníkov a prinášať im informácie, podporu a praktickú pomoc.
Veríme, že pacient by nemal byť na svoju diagnózu sám - ani pri jej spoznávaní, ani pri hľadaní správnej starostlivosti.
Spolu môžeme meniť veci
Budujeme komunitu, v ktorej sa spájajú ľudia s NF1, odborníci, organizácie a podporovatelia.
Máte NF1 alebo je súčasťou vášho života?
Spojte sa s nami.
Ste odborník?
Radi prepojíme vaše skúsenosti a znalosti s pacientskou komunitou.
Chcete podporiť našu činnosť?
Pomôžte nám tvoriť materiály, organizovať osvetové aktivity a prinášať podporu ľuďom s NF1.
Prepájame Slovensko so svetom
NF1 nepozná hranice. Ani informácie a skúsenosti, ktoré môžu pacientom pomôcť.
Spolupracujeme s organizáciami a partnermi na Slovensku aj v zahraničí.
Sme riadnym členom NF Patients United (NFPU), európskej siete pacientskych organizácií zameraných na neurofibromatózy.
Vďaka spolupráci môžeme zdieľať skúseností, získavať nové informácie a prinášať na Slovensko príklady dobrej praxe zo zahraničia.
Najnovšie články
Máme skvelé novinky!
3.7.2026 Každý deň hľadáme spôsoby, ako uľahčiť život rodinám, ktoré žijú s diagnózou NF1. Preto sme pre vás pripravili dve nové brožúrky – jednu pre deti a druhú pre rodičov.
Máj v znamení neurofibromatózy
1.6.2026 Máj je mesiacom povedomia o neurofibromatóze (NF), a preto naše občianske združenie počas celého mesiaca realizovalo osvetovú iniciatívu Modro-zelená na nádej.
Päť žien, jeden krásny nápad a konkrétna pomoc pre päť deti s neurofibromatózou
13.5.2026 Niekedy stačí odhodlanie niekoľkých ľudí, aby vznikla pomoc, ktorá má skutočný dopad. Presne to sa podarilo piatim zamestnankyniam spoločnosti NN Slovensko, ktoré sa rozhodli podporiť naše občianske združenie prostredníctvom zamestnaneckého grantu.
Začali sme ako rodičia. Dnes spájame celú komunitu.
EŠTE RAZ vzniklo z osobnej skúsenosti rodičov dieťaťa s NF1. Keď sme začínali, chceli sme predovšetkým nájsť informácie, podporu a ľudí, ktorí rozumejú tomu, čím prechádzame. Postupne sme však pochopili, že podobnú potrebu má oveľa viac ľudí. Dnes chceme byť organizáciou pre celú komunitu ľudí s NF1 - bez ohľadu na vek či životnú situáciu.
Život s NF1
Život s neurofibromatózou prináša množstvo otázok, neistoty aj výziev. Keďže ide o zriedkavé genetické ochorenie, každého človeka môže ovplyvniť iným spôsobom. Príznaky aj ich závažnosť sa môžu výrazne líšiť - od miernych prejavov až po komplikácie, ktoré si vyžadujú dlhodobú odbornú starostlivosť.
Život s NF1 preto znamená pravidelné lekárske kontroly, sledovanie zdravotného stavu a často aj spoluprácu viacerých odborníkov. Okrem zdravotných aspektov však ovplyvňuje aj každodenný život, vzdelávanie, psychickú pohodu a fungovanie celej rodiny.
Napriek tomu môže byť život s NF1 plnohodnotný. Dôležitú úlohu zohráva včasná diagnostika, kvalitná zdravotná starostlivosť, dostatok overených informácií a podpora blízkych i komunity.
Naším cieľom je pomáhať ľuďom s NF1 a ich blízkym lepšie sa zorientovať v ochorení, rozumieť dostupným možnostiam starostlivosti a nájsť overené informácie, ktoré im môžu pomôcť v každodennom živote.
Darujte 2 % z dane
Ako môžete darovať 2 % zo zaplatenej dane? 2 % zo zaplatenej dane môže darovať každý zamestnanec, živnostník alebo firma. Pre darcu to nepredstavuje žiadne dodatočné finančné náklady. Ak sa táto možnosť nevyužije, 2 % dane prepadnú v prospech štátu.
1. Zamestnanci, ktorí si nepodávajú daňové priznanie sami
- Vyplňte tlačivo Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane.
- Do 15. februára 2026 požiadajte zamestnávateľa o ročné zúčtovanie dane a vystavenie Potvrdenia o zaplatení dane.
- Vyplňte tlačivo Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane.
- Do 30. 4. 2026 doručte obe tlačivá na daňový úrad alebo nám ich môžete odovzdať a my ich podáme za vás.
2. Živnostníci, právnické osoby a zamestnanci podávajúci daňové priznanie sami
- Údaje o prijímateľovi 2 % a výšku poukazovanej sumy vyplníte priamo v daňovom priznaní v príslušnej časti.
Údaje o prijímateľovi:
Názov: Ešte raz
IČO: 55 907 318
Predvyplnené vyhlásenie na poukázanie 2% z daní stiahnete tu: https://esteraz.sk/materialy
Ešte raz, o.z.
@esteraz
Ďakujeme
Ďakujeme, že kráčate s nami. Vaša podpora znamená pre nás nesmierne veľa. Vďaka vám môžeme pokračovať v našej práci a prinášať nádej tam, kde je najviac potrebná. Každý krok, ktorý spolu urobíme, posilňuje našu komunitu a dáva zmysel našej činnosti. Ešte raz - kráčame s nádejou