Občianske združenie
Občianske združenie EŠTE RAZ vzniklo z iniciatívy rodičov dieťaťa s neurofibromatózou typu 1 (NF1) a z potreby vytvoriť priestor pre podporu rodín, ktoré sa s týmto zriedkavým ochorením stretávajú. Názov „Ešte raz“ symbolizuje nádej, vytrvalosť a odhodlanie nevzdávať sa ani v náročných životných situáciách. Naším mottom je: „Ešte raz – kráčame s nádejou.“
Chcem darovať →Naša cesta nás naučila, že život s NF1 môže byť plný výziev – od zdravotných komplikácií po každodenné situácie v škole a doma. OZ Ešte raz je tu preto, aby žiadna rodina nebola sama: aby našla podporu, porozumenie a praktické informácie.

Naším poslaním je spájať ľudí a rodiny, ktorých sa dotýka neurofibromatóza typu 1 (NF1), do podporujúcej komunity. Poskytujeme emocionálnu oporu, praktické informácie a vytvárame priestor na vzájomné zdieľanie skúseností. Zároveň sa aktívne venujeme osvete o NF1, zvyšovaniu povedomia verejnosti a presadzovaniu lepšieho prístupu pacientov ku kvalitnej zdravotnej starostlivosti a podpore.
Každý člen komunity, dobrovoľník, partner či podporovateľ zohráva dôležitú úlohu pri napĺňaní nášho poslania. Spoločne môžeme vytvárať prostredie, v ktorom ľudia s NF1 a ich rodiny nájdu podporu, porozumenie a nádej. Pridajte sa k nám a pomôžte budovať silnú komunitu pre pacientov, ich blízkych aj budúce generácie.
Sme súčasťou európskej siete Neurofibromatosis Patients United (NFPU), ktorá spája pacientské organizácie podporujúce ľudí s neurofibromatózou na európskej úrovni.


3.7.2026 Každý deň hľadáme spôsoby, ako uľahčiť život rodinám, ktoré žijú s diagnózou NF1. Preto sme pre vás pripravili dve nové brožúrky – jednu pre deti a druhú pre rodičov.

1.6.2026 Máj je mesiacom povedomia o neurofibromatóze (NF), a preto naše občianske združenie počas celého mesiaca realizovalo osvetovú iniciatívu Modro-zelená na nádej.

13.5.2026 Niekedy stačí odhodlanie niekoľkých ľudí, aby vznikla pomoc, ktorá má skutočný dopad. Presne to sa podarilo piatim zamestnankyniam spoločnosti NN Slovensko, ktoré sa rozhodli podporiť naše občianske združenie prostredníctvom zamestnaneckého grantu.
Vieme, že život s NF1 prináša množstvo zdravotných, sociálnych aj každodenných výziev. Preto vytvárame priestor, kde môžu rodiny nájsť podporu, porozumenie, spoľahlivé informácie a komunitu ľudí s podobnou životnou skúsenosťou. Naším cieľom je, aby nikto nemusel čeliť tejto diagnóze osamote.
Život s neurofibromatózou prináša množstvo otázok, neistoty aj výziev. Keďže ide o zriedkavé genetické ochorenie, každého človeka môže ovplyvniť iným spôsobom. Príznaky aj ich závažnosť sa môžu výrazne líšiť - od miernych prejavov až po komplikácie, ktoré si vyžadujú dlhodobú odbornú starostlivosť.
Život s NF1 preto znamená pravidelné lekárske kontroly, sledovanie zdravotného stavu a často aj spoluprácu viacerých odborníkov. Okrem zdravotných aspektov však ovplyvňuje aj každodenný život, vzdelávanie, psychickú pohodu a fungovanie celej rodiny.
Napriek tomu môže byť život s NF1 plnohodnotný. Dôležitú úlohu zohráva včasná diagnostika, kvalitná zdravotná starostlivosť, dostatok overených informácií a podpora blízkych i komunity.
Naším cieľom je pomáhať rodinám lepšie sa zorientovať v tomto ochorení, poskytovať spoľahlivé informácie a vytvárať priestor, kde nikto nemusí čeliť diagnóze sám.

Ako môžete darovať 2 % zo zaplatenej dane? 2 % zo zaplatenej dane môže darovať každý zamestnanec, živnostník alebo firma. Pre darcu to nepredstavuje žiadne dodatočné finančné náklady. Ak sa táto možnosť nevyužije, 2 % dane prepadnú v prospech štátu.
- Vyplňte tlačivo Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane.
- Do 15. februára 2026 požiadajte zamestnávateľa o ročné zúčtovanie dane a vystavenie Potvrdenia o zaplatení dane.
- Vyplňte tlačivo Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane.
- Do 30. 4. 2026 doručte obe tlačivá na daňový úrad alebo nám ich môžete odovzdať a my ich podáme za vás.
- Údaje o prijímateľovi 2 % a výšku poukazovanej sumy vyplníte priamo v daňovom priznaní v príslušnej časti.
Názov: Ešte raz
IČO: 55 907 318
Predvyplnené vyhlásenie na poukázanie 2% z daní stiahnete tu: https://esteraz.sk/materialy

Ešte raz, o.z.
@esteraz
Ďakujeme, že kráčate s nami. Vaša podpora znamená pre nás nesmierne veľa. Vďaka vám môžeme pokračovať v našej práci a prinášať nádej tam, kde je najviac potrebná. Každý krok, ktorý spolu urobíme, posilňuje našu komunitu a dáva zmysel našej činnosti. Ešte raz - kráčame s nádejou