Podpora a pomoc v ťažkých chvíľach

Teraz sa chcem vrátiť k jednej z hospitalizácií – pre mňa ako mamu k tej úplne najťažšej.

Najťažšej preto, že sme už akoby fungovali v kolobehu lekárov, vyšetrení a hospitalizácií v rámci pravidelných kontrol súvisiacich s NF1. Do tohto „zabehnutého“ režimu sa však u Simonka začali pridávať stavy somnolencie a hypoglykémie. V našom NúDCH – áno, našom, pretože je to Simonkov druhý domov – nám preto naplánovali hospitalizáciu, počas ktorej sa malo zisťovať, prečo k týmto stavom dochádza.

Bol január 2024. Počas plánovanej hospitalizácie mu v pravidelných intervaloch kontrolovali hladiny glukózy a ketónov v krvi, odobrali snáď hektolitre krvi, absolvoval vyšetrenia u neurológa, endokrinológa aj kardiológa. Bola mu nasadená liečba a upravená strava tak, aby sa udržiavala stabilná hladina glukózy.

Po prepustení z nemocnice sa však, napriek dôslednému dodržiavaniu všetkých odporúčaní, stav bezvedomia zopakoval.

A tak sme sa po pár dňoch opäť ocitli v NúDCH.

Simonko absolvoval ďalšie vyšetrenia – CT aj lumbálnu punkciu v celkovej anestéze. Všetko zvládol, ako sa hovorí, na pána.

A práve tu sa dostávam k tomu, prečo toto celé píšem.

On to všetko zvládol s úsmevom jemu vlastným. Ja som to zvládala s vypätím všetkých síl – fyzických aj psychických.

Práve v tom období som na nemocničnej chodbe stretla pána psychológa Pavla Kardoša, za ktorého som nesmierne vďačná (aj keď on sám si to možno ani neuvedomuje v plnom rozsahu). Pretože on počúva. Radí. Podporuje.

Pod jeho vedením od marca 2024 funguje podporná skupina pre rodičov detí so zdravotným znevýhodnením, ktorej som pravidelnou účastníčkou. A úprimne – je to niečo, bez čoho by som dnes nebola tam, kde som. Ako mama nášho syna.