IČO: 55 907 318
Vitajte u nás – Ešte raz o.z.
Sme OZ Ešte raz - občianske združenie, ktoré vzniklo z iniciatívy rodičov – kvôli nášmu synovi Simonkovi, ktorý sa narodil s neurofibromatózou typu 1 (NF1). Dnes sme tu však pre všetky rodiny, ktorých sa toto zriedkavé ochorenie týka. Názov "Ešte raz" vznikol zo slov, ktoré Simonko najviac používal, a stali sa symbolom nádeje, odhodlania a neustálej snahy nevzdávať sa. „Ešte raz - kráčame s nádejou."
Chcem prispieť →
Ešte raz o.z. - kráčame s nádejou
Naša cesta nás naučila, že život s NF1 môže byť plný výziev – od zdravotných komplikácií po každodenné situácie v škole a doma. OZ Ešte raz je tu preto, aby žiadna rodina nebola sama: aby našla podporu, porozumenie a praktické informácie.
Naša misia
Spojiť rodiny a pacientov s NF1 do jednej komunity. Poskytovať emocionálnu aj praktickú podporu. Šíriť osvetu a informácie o NF1. Bojovať za práva pacientov a lepší prístup k zdravotnej starostlivosti.
Pridajte sa k nám
Každá rodina, každý dobrovoľník a každý priateľ NF1 komunity je pre nás dôležitý. Spoločne môžeme podporiť deti ako Simonko, aby mali lepší život a cítili, že nie sú sami. Pomôžte nám budovať komunitu – pre deti, pre rodičov, pre budúcnosť.
Najnovšie články
Nová medzinárodná spolupráca na podporu ľudí s neurofibromatózou
9.3.2026 Nadviazali sme novú medzinárodnú spoluprácu s pacientskymi organizáciami, ktoré sa dlhodobo venujú podpore ľudí s neurofibromatózou (NF) a ich rodín.
Keď rozhovor tvorí budúcnosť
24.2.2026 Dnes som sa zúčastnila participatívneho fóra o občianskej spoločnosti, pacientoch a spolupráci s názvom HAPPENING 2026, ktorý organizovala Platforma pomáhajúcich organizácií v Trnave.
Nová spolupráca - nová výzva
10.2.2026 Pred pár dňami som dostala pozvanie na stretnutie Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb pri príležitosti blížiaceho sa Dňa zriedkavých chorôb.
O občianskom združení EŠTE RAZ
Občianske združenie EŠTE RAZ vzniklo najskôr pre nášho syna Simonka – aby sme mu vedeli vytvoriť lepšie podmienky, hľadať informácie, podporu a pomoc. Postupne sme sa však rozhodli posunúť naše OZ na úroveň pacientskej organizácie, ktorá chce pomáhať nielen nášmu dieťaťu, ale aj ďalším rodinám s NF1. Názov "Ešte raz" je pre našu rodinu veľmi osobný - ide o prvé a najčastejšie slovné spojenie, ktoré Simonko používal a stali sa symbolom nádeje, odhodlania a neustálej snahy nevzdávať sa. „Ešte raz - kráčame s nádejou."
Život s NF1
Od potvrdenia diagnózy Simonko absolvuje pravidelné kontroly u viacerých odborných lekárov a opakované hospitalizácie v NÚDCH. Súčasťou sledovania sú pravidelné MRI vyšetrenia (2–3× ročne) v celkovej anestézii, ktoré sledujú nálezy v oblasti hlavičky a očných nervov.
V roku 2023 sa u Simonka začali objavovať epizódy bezvedomia – somnolencie, pri ktorých ho nebolo možné ráno prebudiť. Príčinou bola opäť hypoglykémia. Súvislosť s NF1 zatiaľ nebola jednoznačne potvrdená.
V januári 2024 absolvoval rozsiahlu hospitalizáciu vrátane CT vyšetrenia hlavičky a lumbálnej punkcie. Iné ochorenie sa nepotvrdilo.
V lete 2025 bola Simonkovi diagnostikovaná celiakia. Na vyšetrenia bol odoslaný pre výrazné zaostávanie v raste, ktoré si vyžiadalo ďalšie zásadné zmeny v jeho každodennom živote.
Simonkov život dnes zahŕňa:
- pravidelné kontroly v špecializovaných ambulanciách (metabolická, očná, endokrinologická, gastroenterologická, neurologická, ortopedická, kožná a ďalšie),
- hospitalizácie 2–3× ročne kvôli MRI v celkovej anestézii,
- prísne sledovanie stravy a času jedla,
- užívanie liekov štyrikrát denne na udržanie stabilnej hladiny cukru v krvi
Darujte 2 % z dane
Ako môžete darovať 2 % zo zaplatenej dane? 2 % zo zaplatenej dane môže darovať každý zamestnanec, živnostník alebo firma. Pre darcu to nepredstavuje žiadne dodatočné finančné náklady. Ak sa táto možnosť nevyužije, 2 % dane prepadnú v prospech štátu.
1. Zamestnanci, ktorí si nepodávajú daňové priznanie sami
- Vyplňte tlačivo Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane.
- Do 15. februára 2026 požiadajte zamestnávateľa o ročné zúčtovanie dane a vystavenie Potvrdenia o zaplatení dane.
- Vyplňte tlačivo Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane.
- Do 30. 4. 2026 doručte obe tlačivá na daňový úrad alebo nám ich môžete odovzdať a my ich podáme za vás.
2. Živnostníci, právnické osoby a zamestnanci podávajúci daňové priznanie sami
- Údaje o prijímateľovi 2 % a výšku poukazovanej sumy vyplníte priamo v daňovom priznaní v príslušnej časti.
Údaje o prijímateľovi:
Názov: Ešte raz
IČO: 55 907 318
Ešte raz o.z.
@esteraz
Ďakujeme
Ďakujeme, že kráčate s nami. Vaša podpora znamená pre nás nesmierne veľa. Vďaka vám môžeme pokračovať v našej práci a prinášať nádej tam, kde je najviac potrebná. Každý krok, ktorý spolu urobíme, posilňuje našu komunitu a dáva zmysel našej činnosti. Ešte raz - kráčame s nádejou